În România, mii de persoane diagnosticate cu o afecțiune genetică a inimii se confruntă cu riscul morții subite din cauza lipsei unui tratament esențial. Pacienții cu cardiomiopatie hipertrofică se luptă să obțină acces la inhibitorii de miozină cardiacă, cunoscut sub numele de Mavacamten, o terapie care poate preveni intervențiile chirurgicale radicale. În absența decontării de către stat, mulți bolnavi au început să apeleze la instanțe pentru a-și revendica dreptul la viață și accesul la medicamentele salvatoare.
Luminița Mocanu, o femeie de 58 de ani diagnosticată în 2022, a reușit să obțină o ordonanță președințială pentru tratament, însă autoritățile au depus recurs împotriva deciziei. „Am dat statul în judecată, bineînțeles, adică dreptul la viață mi l-am cerut. Salariul meu nu-mi permite să plătesc tratamentul. Ar însemna să muncesc două luni pentru o lună de pastile, fără să mai mănânc, fără să mai trăiesc”, a declarat Luminița Mocanu. Aceasta a fost nevoită să își raționalizeze dozele pentru a supraviețui.
Situația medicală este critică, deoarece medicii cardiologi estimează că între 25.000 și 30.000 de pacienți ar putea avea forma obstructivă a bolii. Dintre aceștia, circa 5.000 sunt eligibili pentru terapia cu Mavacamten, însă lipsa fondurilor îi pune în fața unei alegeri imposibile între operația pe cord deschis sau plata unor sume de circa 7.600–7.800 de lei lunar. Dr. Robert Adam, medic cardiolog la Institutul CC. Iliescu, avertizează că oprirea tratamentului provoacă un fenomen de rebound, cu simptome violente.
Deși terapia este decontată în 27 de țări europene, România rămâne în urmă din cauza blocajelor birocratice de la Guvern și CNAS. Agenția Națională a Medicamentului a emis o evaluare pozitivă pentru acest medicament încă din februarie 2024, dar Ministerul Sănătății și CNAS au amânat semnarea contractelor. Această întârziere administrativă este agravată de modificări de criterii prin ordin de ministru, care au retrogradat terapia, ignorând faptul că pacienții nu au nicio altă alternativă medicamentoasă viabilă în prezent.
Asociația CardioGen subliniază că argumentul costurilor ridicate este eronat din punct de vedere economic și social. Monica Oancea, reprezentantul asociației, explică faptul că un pacient fără tratament generează costuri mult mai mari prin concedii medicale, pensii premature și intervenții chirurgicale costisitoare. „Nu putem transforma dreptul la viață într-un privilegiu al celor care își permit să scoată mii de lei lunar din buzunar”, a declarat Monica Oancea, subliniind impactul asupra tinerilor care ar putea contribui la bugetul de stat.
În prezent, la nivel național au fost înregistrați aproximativ 6.000 de pacienți nou diagnosticați cu această afecțiune, iar circa 80% dintre aceștia sunt sever simptomatici. Această statistică reflectă gravitatea crizei de sănătate publică în care se află categoria de bolnavi care depind vital de această moleculă nouă pentru a evita decesul sau intervențiile chirurgicale invazive.