Cea de-a IX-a ediție a Conferinței Naționale „Tineri cu SM” va fi organizată în perioada 2-3 octombrie la Iași, marcând prima locație din afara Bucureștiului pentru acest eveniment. Organizată de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN), întâlnirea va reuni aproximativ 120 de participanți, printre care se numără pacienți, medici și diverși specialiști. Scopul principal este abordarea vieții cu scleroză multiplă într-un mod integrat, acoperind atât aspectele medicale, cât și cele sociale.
Eduard Pletea, președintele APAN România, subliniază că evenimentul de la Iași are o semnificație majoră prin democratizarea accesului la informație și comunitate. Conferința nu va fi una de tip ascultare pasivă, ci un spațiu de dialog unde pacienții pot contrazice și propune subiecte reale. Obiectivul este ca aceștia să nu fie doar beneficiari ai unui sistem, ci parteneri activi în construirea acestuia, discutând despre tratament, recuperare, muncă, sănătate emoțională și drepturi.
Subiectele abordate vor depăși limitele cabinetului medical, concentrându-se pe întrebările legate de viața cotidiană ale tinerilor. Participanții vor discuta despre posibilitatea de a continua o carieră, gestionarea fatigabilității, relațiile de cuplu, sexualitate sau planificarea unei familii. Eduard Pletea menționează că tinerii caută răspunsuri pentru a înțelege dacă își pot continua viața așa cum și-au imaginat-o înainte de diagnostic, evitând informațiile eronate de pe internet.
Rolul comunității este considerat vital pentru gestionarea unei boli cronice, oferind un suport care nu poate fi prescris prin rețetă medicală. Întâlnirea cu persoane care gestionează scleroza multiplă prin muncă, sport sau viață de familie oferă perspective pozitive celor proaspăt diagnosticați. APAN promovează ideea că povara bolii devine mai ușor de gestionat atunci când pacientul nu mai trebuie să explice constant simptomele sale, simțind că nu este singur.
Abordarea necesară pentru scleroză multiplă trebuie să fie multidisciplinară, implicând nu doar neurologi, ci și kinetoterapeuți, psihologi sau urologi. Eduard Pletea subliniază că un medic deține expertiza clinică, însă pacientul deține expertiza propriei vieți și a dificultăților zilnice. Este necesară o coordonare mai bună între specialități pentru a răspunde nevoilor complexe ale pacienților, care se confruntă cu o gamă largă de simptome care afectează funcționarea socială și profesională.
În cadrul studiilor internaționale la care a contribuit APAN, s-a observat că persoanele cu scleroză multiplă raportează, în medie, aproximativ 14 simptome invizibile per persoană. Deși aceste simptome sunt numeroase, accesul la servicii de îngrijire coordonată rămâne limitat, doar jumătate dintre respondenți raportând o astfel de asistență. Această realitate evidențiază necesitatea de a construi un sistem de îngrijire centrat pe om, nu doar pe tratamentul bolii.