Implicarea pacienților și a organizațiilor care îi reprezintă în procesele de cercetare medicală și în elaborarea politicilor de sănătate din Europa rămâne o activitate fragmentată. Conform unei analize publicate de Centre for European Policy Studies (CEPS) la 6 octombrie, această participare nu le oferă adesea o influență reală asupra deciziilor finale. Autorii studiului subliniază necesitatea ca această implicare să devină o componentă permanentă a sistemelor de sănătate, nu doar o practică dependentă de proiecte punctuale.
Analiza evidențiază diferențe instituționale majore între statele membre. Aproximativ jumătate dintre țările monitorizate de European Patients’ Forum dispun de un cadru formal, prin lege sau orientări de politică publică, pentru implicarea organizațiilor de pacienți. Totuși, mai mult de o treime dintre țări nu au un astfel de mecanism stabilit. Doar Germania, Țările de Jos, Bulgaria și Cehia au o definiție juridică formală a organizațiilor de pacienți, conform datelor din Barometru.
Chiar și atunci când există consultări, impactul asupra rezultatelor rămâne limitat. Din totalul organizațiilor care au răspuns, doar 22% susțin că sunt consultate foarte frecvent, în timp ce 35% sunt consultate regulat și 35% ocazional. O parte semnificativă, reprezentând 9%, menționează că este consultată rar. Problema principală este că decizia finală rămâne în mâinile altor actori, iar pacienții pot fi implicați prea târziu pentru a influența bugetele sau prioritățile de cercetare.
Lipsa resurselor este identificată ca principalul obstacol pentru o participare semnificativă de către peste 90% dintre respondenții Barometrului EPF. Finanțarea este adesea legată de proiecte pe termen scurt, ceea ce îngreunează activitățile care necesită expertiză și personal disponibil permanent. Autorii CEPS, Petra Varkonyi și Cosima Lenz, împreună cu Yann Heyer de la European Patients’ Forum, recomandă tranziția către o finanțare predictibilă și granturi operaționale multianuale pentru aceste organizații.
În domeniul cercetării și al inovației, integrarea pacienților variază considerabil între state și programe. Deși valoarea implicării este tot mai recunoscută, structurile instituționale diferă între instrumentele europene de finanțare. De exemplu, Innovative Health Initiative include indicatori de performanță orientați către pacient, însă în programe precum Horizon Europe, participarea poate dispărea odată cu încheierea finanțării proiectului. Se propune astfel standardizarea definițiilor și o participare mai timpurie în procesele de decizie.
Sistemele de sănătate europene funcționează sub reglementări complexe care vizează atât siguranța pacientului, cât și eficiența serviciilor medicale. În cadrul acestor structuri, deciziile privind tehnologiile medicale și alocarea bugetelor de cercetare sunt esențiale pentru dezvoltarea inovării. Participarea organizațiilor de pacienți la aceste procese de reglementare este văzută ca un mecanism de îmbunătățire a calității actului medical și a relevanței politicilor de sănătate publică la nivel național și european.