Sistemul medical din România nu oferă o coordonare adecvată pentru persoanele care suferă de scleroză multiplă, forțându-i pe aceștia să gestioneze singuri întregul proces de îngrijire. Eduard Pletea, președintele APAN România, subliniază că lipsa interconectării serviciilor face ca pacienții să devină propriii manageri de caz. Aceștia trebuie să navigheze singuri prin birocrație pentru a găsi monitorizare, investigații, recuperare și sprijin psihologic, într-un moment în care boala le afectează deja capacitatea de a înțelege diagnosticul.
O problemă majoră identificată de Eduard Pletea este intervalul de timp excesiv până la stabilirea diagnosticului oficial. Datele colectate de APAN în comunitate indică un interval mediu de aproximativ 3 ani până la primirea diagnosticului de scleroză multiplă. Într-o afecțiune unde timpul este critic, acest decalaj afectează traseul pacientului de la primele simptome până la accesul la tratament și monitorizare. România are nevoie de un traseu mult mai clar, care să includă și serviciile de recuperare și sprijin social.
Deși accesul la tratamentele modificatoare ale bolii este fundamental, medicamentul nu poate acoperi toate consecințele afecțiunii. Eduard Pletea explică faptul că un pacient poate avea boala controlată din punct de vedere inflamator, dar poate suferi sever de fatigabilitate, probleme cognitive sau dificultăți de mobilitate. Datele internaționale arată că doar aproximativ 52% dintre respondenți au acces la o îngrijire coordonată, în timp ce accesul la reabilitarea cognitivă este raportat de doar 28% dintre pacienți.
Impactul bolii asupra vieții profesionale este unul dintre cele mai grave aspecte semnalate de APAN. Aproximativ o treime dintre persoanele din chestionarul asociației au declarat că nu mai pot lucra din cauza sclerozei multiple, iar peste un sfert se află deja în pensie medicală. Această situație generează costuri mari pentru societate prin pierderea productivității. Eduard Pletea propune ca adaptarea locurilor de muncă și sprijinul pentru revenirea la activitate să devină priorități naționale.
Pentru a îmbunătăți situația, Eduard Pletea propune trei schimbări esențiale în sistemul românesc. În primul rând, crearea unui traseu național integrat cu un mecanism real de navigare pentru pacienți. În al doilea rând, asigurarea accesului rapid la recuperare, kinetoterapie și sănătate mintală, înainte ca funcționalitatea să fie pierdută. În al treilea rând, transformarea păstrării persoanelor cu scleroză multiplă în educație și în câmpul muncii într-un obiectiv real prin adaptări rezonabile.
Gestionarea bolilor cronice în România se confruntă cu provocări legate de accesul la servicii specializate și de anxietatea cauzată de necunoașterea sistemului medical. În contextul în care pacienții trebuie să gestioneze simptome invizibile, lipsa unei structuri de suport integrate transformă parcursul medical într-o provocare administrativă. Succesul tratamentului nu trebuie măsurat doar prin parametri clinici, ci prin capacitatea omului de a rămâne independent și activ în societate pe termen lung.