Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat miercuri, în cadrul unui eveniment organizat la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, un plan de reformă pentru pacienții cu boli rare. Obiectivul principal declarat de Alexandru Rogobete este reducerea la jumătate a timpului de așteptare pentru medicamentele inovative, o perioadă care în prezent este de două ori mai mare decât media Uniunii Europene. Această inițiativă vizează și facilitarea accesului la studii clinice.
În cadrul evenimentului „Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate”, Alexandru Rogobete a subliniat importanța colaborării între Ministerul Sănătății, universități și asociații de pacienți. Ministrul a menționat că, prin eforturi comune cu echipa ANM, au reușit deja să introducă mai multe medicamente inovative și să extindă lista de indicații pentru cele deja existente. Acesta consideră că acest memorandum reprezintă o formă de colaborare concretă între instituțiile centrale și profesioniștii din domeniu.
Un punct critic identificat de Alexandru Rogobete este necesitatea unui diagnostic precoce pentru a permite tratamente eficiente. Ministrul insistă pe dezvoltarea continuă a Programului Național de Screening Neonatal, argumentând că identificarea timpurie a patologiilor aduce beneficii majore pacienților și ușurează procesul de tratament. O altă direcție de acțiune vizează centrele integrate pentru boli rare, unde se dorește extinderea echipelor multidisciplinare, compuse din mai mulți specialiști, pentru a acoperi profilul complex al acestor afecțiuni.
Pentru a susține aceste centre, Alexandru Rogobete intenționează să propună la Casa Națională de Asigurări de Sănătate crearea unor pachete de servicii specifice. Acestea ar trebui să includă decontarea serviciilor în regim multidisciplinar, având în vedere că tratamentul nu poate fi gestionat de un singur medic. Ministrul consideră că această schimbare birocratică este esențială pentru a asigura o atenție adecvată fiecărei specialități implicate în monitorizarea și tratarea bolilor rare.
O problemă majoră semnalată de Alexandru Rogobete este tranziția pacienților pediatrici către statutul de adult. În prezent, este extrem de dificilă identificarea echipei medicale care să preia monitorizarea și tratamentul atunci când un pacient cu boală rară trece de vârsta de copil. Ministrul pune astfel accent pe necesitatea unui tratament continuu și a unei monitorizări adecvate, pentru a evita întreruperea îngrijirii medicale în momentele critice ale evoluției bolii.
Sistemul de sănătate din România se confruntă cu provocări structurale în gestionarea patologiilor rare, necesitând o coordonare mai strânsă între instituțiile de decontare și unitățile medicale. Eficiența diagnosticului și a accesului la terapii noi depinde direct de capacitatea de a integra serviciile de screening cu cele de tratament specializat. Această evoluție este necesară pentru a alinia standardele de îngrijire naționale cu cele din restul Europei.