Prof. univ. dr. Carmen Orban, membră în Comisia pentru Sănătate din Senatul României, a tras un semnal de alarmă privind deficiențele sistemului medical național. În cadrul conferinței HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare, aceasta a subliniat discrepanța dintre planurile teoretice și realitatea practică a pacienților. Carmen Orban a evidențiat faptul că, deși există strategii și screening-uri oficiale, implementarea acestora este extrem de deficitară în ceea ce privește nevoile reale ale cetățenilor.
Din perspectiva proprie, Carmen Orban a relatat dificultățile întâmpinate în calitate de pacient cu o boală extrem de rară. Aceasta a denunțat faptul că statul român refuză să deconteze o investigație medicală esențială, motivul fiind faptul că procedura nu poate fi efectuată în România. Carmen Orban a calificat această regulă de la decidenți drept una „de noaptea minții”, subliniind că, deși plătește asigurări de sănătate, nu beneficiază de drepturi egale în gestionarea afecțiunii sale.
Problema legislativă a fost identificată ca fiind una de natură structurală, afectând capacitatea de gestionare a resurselor. Carmen Orban a menționat că există planuri și strategii care rămân nefuncționale deoarece nu sunt însoțite de norme de aplicare clare. Ea a insistat pe necesitatea creării unor registre de boală pentru fiecare afecțiune, un pas critic pentru a permite distribuirea corectă a bugetelor și pentru a gestiona eficient resursele umane din sistemul de sănătate.
Efectul acestor lipsă de date este resimțit la nivel național, afectând capacitatea de diagnosticare și tratament. În acest context, Alexandru Rafila a indicat faptul că România dispune de 80 de centre certificate pentru diagnosticul și tratamentul bolilor rare. Totuși, pentru un registru funcțional, este imperativ ca aceste centre să introducă datele necesare, facilitând astfel o mai bună monitorizare a pacienților și a soluțiilor terapeutice disponibile.
Pe lângă monitorizarea datelor, discuția a vizat și extinderea accesului la tratamente prin utilizarea medicamentelor existente pentru indicații noi. Alexandru Rafila a menționat că s-au făcut pași concreți pentru utilizarea unor medicamente „off label” în tratamentul unor cancere și al unor boli rare. Această abordare este considerată necesară pentru a acoperi lacunele terapeutice pe care sistemul actual nu le poate satisface prin metodele standard de prescriere.
Sistemul de sănătate din România se confruntă cu provocări constante de finanțare și organizare, de la gestionarea bolilor rare la infrastructura spitalicească. Deciziile politice și legislative privind alocarea bugetelor și deblocarea finanțărilor pentru spitalele județene rămân subiecte de intens dezbatere în Senat. Aceste probleme de structură afectează direct capacitatea statului de a oferi servicii medicale adecvate și de a respecta drepturile de asigurare ale cetățenilor români.