DC Media Group organizează, pe 30 octombrie 2026, evenimentul „HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare: cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi în România”. Conferința va începe la ora 11:00, având ca locație sediul Ordinului Asistenților Medicali Generaliști, Moașelor și Asistenților Medicali din România, situat pe Strada Inginer Zablovschi 74. Evenimentul va fi transmis în direct prin platformele DCNewsTV, DCNews și DC Medical, precum și pe canalele de YouTube și paginile de Facebook ale acestor publicații.
Discuțiile vor viza modul în care România poate implementa soluții naționale pentru diagnostic, tratament și incluziune, având în vedere că peste 1,3 milioane de români sunt afectați de patologii rare sau de origine genetică. Participanții vor analiza progresele realizate în ultimii ani, dar și nevoile care rămân neacoperite în sistemul de sănătate. Un punct central al dezbaterii va fi identificarea unor soluții concrete pentru depășirea deficiențelor actuale care afectează pacienții și familiile acestora.
Sistemul de sănătate din România se confruntă cu un deficit cronic de resurse, ceea ce complică situația celor cu boli rare. Pacienții se lovesc de întârzieri în diagnosticarea genetică, lipsa fondurilor necesare pentru tratamente adecvate și absența unor centre de expertiză acreditate. De asemenea, integrarea socio-medicală a acestor persoane este considerată deficitară, necesitând o abordare mai coerentă pentru a asigura dreptul la îngrijire medicală și acces la informații relevante.
Agenda evenimentului include intervenții ale unor reprezentanți ai politicienilor și specialiștilor medicali, precum Prof. Univ. Dr. Alexandru RAFILA, Președinte Comisia pentru sănătate și familie, Camera Deputaților, sau Larisa MEZINU-BĂLAN, Vicepreședinte CNAS. Discuțiile vor aborda și obiectivele europene, precum crearea rețelelor europene de referință (RER), sprijinirea medicamentelor orfane și dezvoltarea de noi terapii. Se va pune accent pe îmbunătățirea vizibilității acestor patologii și pe sprijinirea organizațiilor de pacienți.
Evenimentul va fi deschis de Mircea TIMOFTE, Președinte OAMGMAMR, iar sesiunile de dezbatere vor fi coordonate de moderatorul Val VÂLCU. După discuțiile dedicate bolilor rare în România, programul prevede o sesiune de întrebări și răspunsuri, urmată de un moment de networking la ora 14:00. Participanții vor discuta despre implementarea planurilor de acțiune și despre modul în care se pot respecta principiile de gestionare a datelor privind bolile rare.
Contextul global este definit de rezoluția Adunării Mondiale a Sănătății adoptată pe 24 mai 2025, care recunoaște peste 7.000 de boli rare ca o prioritate de sănătate publică. Această rezoluție vizează peste 300 de milioane de oameni la nivel mondial și mandatează Organizația Mondială a Sănătății să pregătească un plan de acțiune global pe termen de 10 ani pentru a combate întârzierile de diagnosticare și accesul limitat la tratament.