Prof. univ. dr. Raluca Teleanu, medic primar neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, a semnalat absența unui cadru legislativ clar pentru pacienții cu boli rare. Această lipsă de reglementări vizează procesul de tranziție al pacienților de la serviciile medicale pediatrice către cele destinate adulților. Medicul subliniază că, deși există indicații practice, lipsa unei legi specifice face ca acest pas critic să nu fie gestionat conform standardelor necesare.
În cadrul dezbaterii organizate de DC Media Group, Raluca Teleanu a explicat că îngrijirea medicală trebuie să depășească etapa tratamentului propriu-zis. Ea a prezentat modelul „One Stop Shop”, implementat cu succes la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, pentru a asigura o abordare multidisciplinară. Acest model permite pacienților să primească tot ce au nevoie într-un singur loc, evitând parcurgerea unor drumuri multiple și fragmentate între diverși profesioniști medicali.
Conceptul de echipă multidisciplinară este definit de medic primar nu prin dimensiunea fizică a spitalului, ci prin expertiza personalului. Conform Raluca Teleanu, o echipă eficientă trebuie să cuprindă specialiști care cunosc în detaliu boala de bază a pacientului și comorbiditățile acestuia. Această abordare profesională este esențială pentru pacienții cu boli rare, deoarece aceștia au nevoie de o îngrijire complexă, care să combine tratamentul inovativ cu îmbunătățirea calității vieții.
Un punct de cotitură în sistemul actual este posibilitatea ca medicii pediatri să îngrijească pacienții până la vârsta de 21 de ani. Deși această măsură este considerată pozitivă, Raluca Teleanu insistă că procesul trebuie să fie unul de tranziție, nu de simpl transfer. Obiectivul este ca acești tineri să fie ghidați către serviciile pentru adulți într-un mod controlat, menținând continuitatea îngrijirii prin centre de expertiză care să aibă reprezentativitate și la nivelul adulților.
Problema tranziției are și o componentă psihologică și socială majoră, deoarece pacienții trec de la un model centrat pe familie la unul centrat pe independență. În pediatrie, îngrijirea este susținută de familie, în timp ce la adulți se pune accent pe autonomia pacientului. Această schimbare de paradigmă necesită o reglementare legislativă care să impună proceduri clare, transformând opțiunile medicale în obligații de îngrijire structurate pentru a proteja pacienții în această etapă vulnerabilă.
În sistemul de sănătate din România, gestionarea bolilor rare și a tranziției pacienților reprezintă o provocare de suveranitate și eficiență a serviciilor publice. Deși România are acces la medicamente inovative care pot îmbunătăți calitatea vieții, lipsa unei structuri legislative care să lege pediatria de medicina pentru adulți rămâne un obstacol. Această lacună poate afecta direct modul în care pacienții cu afecțiuni cronice navighează prin sistemul medical național.