Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat semnarea unui Memorandum de Înțelegere care vizează îmbunătățirea condițiilor de viață pentru persoanele afectate de boli rare. Documentul a fost semnat de către Ministerul Sănătății, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”, ARPIM și diverse asociații ale pacienților. Acest parteneriat strategic are scopul de a facilita accesul mai rapid la tratamentele moderne prin accelerarea proceselor de utilizare a terapiilor deja existente.
Unul dintre punctele centrale ale acestui nou acord este susținerea inovației medicale și finanțarea echipelor multidisciplinare de specialiști. Alexandru Rogobete a subliniat faptul că pacienții care suferă de boli rare au nevoie de o abordare complexă, care să implice mai mulți profesioniști lucrând împreună. Pentru a susține acest model, au fost pregătite mecanisme specifice prin care activitatea acestor echipe va fi recunoscută și va beneficia de o finanțare corespunzătoare.
Ministerul pune un accent deosebit pe asigurarea continuității îngrijirii medicale în momentul tranziției de la copil la adult. Obiectivul este ca niciun pacient să nu rămână fără sprijin medical esențial atunci când împlinește vârsta de 18 ani. Pentru a realiza acest lucru, autoritățile vor stabili trasee clare de îngrijire și vor pregăti centre specializate care să garanteze acest proces de tranziție, oferind în același timp suport medical, psihologic și social integrat.
Alexandru Rogobete a menționat că abordarea trebuie să fie holistică, deoarece o boală rară afectează întreaga familie a pacientului. Din acest motiv, procesul de recuperare, consilierea și incluziunea socială vor fi incluse direct în planul de îngrijire al fiecărui individ. Ministrul a declarat că responsabilitatea instituțiilor este de a transforma dialogul și parteneriatele semnate în soluții concrete pentru pacienți, afirmând că „fiecare pacient contează”.
În ceea ce privește obiectivele imediate de ordin farmacologic, oficialul a oferit o estimare concretă pentru perioada următoare. Până la finalul acestui an, se preconizează includerea pe lista medicamentelor compensate a încă 6 molecule inovative. Aceste molecule sunt destinate exclusiv pacienților cu boli rare, reprezentând un pas important în direcția extinderii arsenalului terapeutic disponibil în cadrul sistemului de sănătate publică din România.
Gestionarea bolilor rare în sistemul de sănătate necesită o coordonare atentă între instituțiile de învățământ medical, autorități și asociații de pacienți. În contextul în care asociațiile medicilor psihiatri au semnalat recent lipsa unor tratamente prescrise în farmacii, extinderea listei de medicamente compensate reprezintă o măsură de stabilitate pentru pacienții cu patologii complexe. Această strategie vizează reducerea vulnerabilității acestor grupuri de persoane în fața costurilor ridicate ale terapiilor de ultimă generație.