Registrul Național de Boli Rare rămâne neoperațional de aproape doi ani, deși infrastructura sa tehnologică este finalizată și a fost deja testată. Dr. Simona Pîrvu, director general al Institutului Național de Sănătate Publică (INSP), a explicat că principalul obstacol este de natură legislativă, legat de reglementarea utilizării datelor cu caracter personal. Deși dezvoltarea a fost realizată în cadrul PNRR-ului, împreună cu alte baze de date, lipsa unui cadru legal clar împiedică utilizarea efectivă a acestui instrument de monitorizare.
Problema a apărut după ce Curtea Constituțională a decis că Legea 95 nu reglementează suficient utilizarea datelor cu caracter personal. Dr. Simona Pîrvu a precizat că prima etapă necesară este reglementarea la nivel de lege, iar ulterior, prin legislație secundară, trebuie stabilite metodologia și fluxurile de transmitere a informațiilor. INSP a elaborat deja o Hotărâre de Guvern care să reglementeze aceste aspecte tehnice, însă documentul a fost transmis Ministerului Sănătății acum aproape doi ani și parcurge încă etape de avizare.
Pentru a evita birocrația excesivă, Alexandru Rafila a propus o schimbare directă în cadrul legislației actuale. Președintele Comisiei pentru Sănătate și Familie din Camera Deputaților sugerează modificarea paragrafului care impune utilizarea unei Hotărâri de Guvern pentru funcționarea registrelor. Alexandru Rafila susține că ar fi suficient ca reglementările tehnice să fie stabilite prin ordin de ministru sau ordin comun, oferind astfel flexibilitate pentru actualizări ulterioare fără a mai parcurge procesul complicat de adoptare a unei Hotărâri de Guvern.
Simona Pîrvu a declarat că institutul este de acord cu această propunere de simplificare, deoarece un ordin de ministru ar fi mult mai ușor de adaptat în timp. În cadrul discuțiilor, s-a subliniat că actualul proces de avizare la nivelul mai multor ministere cauzează tergiversări inutile. Prof. univ. dr. Maria Puiu a avertizat că, fără resurse umane dedicate, precum registratori medicali, registrul riscă să rămână o bază de date trunchiată și inutilă pentru echipele medicale deja suprasolicitate.
Sistemul de sănătate din România se confruntă cu o lipsă acută de personal în domenii precum epidemiologia, supravegherea stării de sănătate și promovarea sănătății publice. Dr. Simona Pîrvu a menționat că aceste resurse sunt esențiale pentru ca campaniile de informare și instruirea medicilor de familie să poată avea un impact real asupra populației. Fără personal calificat și resurse financiare constante, progresul în gestionarea bolilor rare și monitorizarea acestora prin registre rămâne compromis.
În contextul reformelor din sistemul medical, discuțiile despre finanțare și eficiență sunt constante. De exemplu, se discută despre suplimentarea bugetului de sănătate prin rectificări bugetare și despre implementarea unor platforme care să faciliteze accesul cetățenilor la servicii medicale prin programele naționale. Aceste măsuri de consolidare a infrastructurii de sănătate sunt esențiale pentru a asigura o acoperire universală și o gestionare corectă a afecțiunilor rare din țară.